La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras ha apresurado a los políticos a estimular “un pacto de Estado” que afronte de forma “multidisciplinar” las contrariedades de los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes.

Este “pacto” por las enfermedades raras, en el que deben estar administraciones estatales y autonómicas, expertos y sociedad civil, debería establecer centros y unidades de referencia que faciliten el diagnóstico ha afirmado Sánchez.

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El Centro de Enfermedades Raras comenzará a funcionar a lo largo del año 2009 una vez que a mediados del mes de enero se complete la obra, después será el momento de elegir al equipo directivo y de realizar la selección de pacientes que puedan ser atendidos en el centro debido a las características de su enfermedad.

La secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarcel, supervisaba hoy el final de los trabajos y explicaba que ya se ha puesto en marcha la fase de equipamiento y de contratación de personal del centro. Además, ha destacado que uno de los objetivos prioritarios es que el espacio se convierta en un referente en España y en Europa para la atención a las personas que sufren enfermedades poco frecuentes y que su asistencia se ve dificultada ante la falta de personal. En relación a este último tema Valcarcel ha querido señalar que el centro también se tiene que convertir en un referente en la formación de profesionales. (Leer mas..)

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